Históricamente, y aún en la actualidad, han sido muchas las personas que han dedicado sus esfuerzos al estudio y tratamiento de la Epilepsia. Desde tiempos remotos se ha hecho alusión a dicho fenómeno asociándolo a una variedad de explicaciones que, en términos generales, mantiene como base común una visión negativa o de rechazo hacia dicha manifestación de la biología. “Expresión del poder demoníaco” o simple “patología” constituyen sólo ejemplos de esas creencias, intensamente compartidas por las diferentes comunidades entre las cuales se han instalado y, por cierto, en favor de las cuales se ha acumulado numerosa evidencia.

El presente ensayo se propone únicamente crear un espacio de reflexión en torno a la pertinencia de asumir sin más que se trate de una “patología”, de una enfermedad que da cuenta del malfuncionamiento del cerebro, aportando argumentos tentativos a favor de una visión evolucionista del fenómeno. En concordancia, la pregunta que se erige como fundamental se centra en el para qué de la Epilepsia. Surge como hipótesis teórica la posibilidad de abordarla como un medio biológicamente determinado que pudiera ser entendido en concordancia con una finalidad también de orden biológico: esto es, aumentar las posibilidades de supervivencia del individuo.

Pero qué es lo que reviste de patológico al conjunto de manifestaciones que conocemos como Epilepsia? Quizá su carácter de evidencia de un funcionamiento subyacente anormal de la actividad nerviosa? Sostengo que dicho abordaje constituye sólo uno de los modos posibles de entender el fenómeno de la Epilepsia, dado que existen argumentos que pudieran orientar la discusión hacia otras dimensiones. Quiero decir dimensiones positivas: normalizantes y no patologizantes.

Avancemos en la argumentación.

Hoy en día resulta de tal modo compartido el hecho de considerar enfermedad la epilepsia, que prácticamente no existe discusión al respecto.

Sin embargo esto no deja de resultar sorprendente considerando que, por ejemplo, los índices de mortalidad que se asocian directamente a dicho fenómeno son casi nulos. Carol Camfield del Centro de Salud IWK en Halifax, Canadá, es muy clara; al respecto señala: “La muerte como consecuencia de la epilepsia es muy rara, pero si existe otra patología neurológica el riesgo de muerte aumenta considerablemente, pero no se debe a la epilepsia” (Diario Médico, Neurología, 2002). Consecuencia lógica de la afirmación anterior consiste en suponer entonces que la muerte sobrevendría en próxima relación con esa otra posible patología o, por la interacción entre ambas. Lo que es seguro es que no se debería a la epilepsia en particular.

Por otra parte la investigación ha sido bastante concluyente al momento de señalar que tampoco existiría relación directa alguna entre nivel intelectual y epilepsia. Por el contrario pareciera ser que la emergencia de trastornos de orden cognitivo se asocia más bien a consecuencias secundarias derivadas del tratamiento farmacológico o, nuevamente, en presencia de otra patología de base. “Después de una crisis epiléptica las células nerviosas vuelven a funcionar de manera normal. Por eso, la epilepsia por sí misma no hace perder la inteligencia ni las facultades mentales” sostiene una publicación del Instituto de Neurología y Neurocirugía de La Habana, Cuba (2002).

La misma publicación señala que “Aunque algunas enfermedades producen al mismo tiempo epilepsia y retraso mental, la mayoría de las personas que sufren de epilepsia tienen una inteligencia normal. Por eso no hay razón para discriminarlos ni desconfiar de sus capacidades por ese motivo” (2002).

Para el doctor Ivanovic-Zuvic (1991): “...Estos (niveles plasmáticos del anticonvulsionante y factores ambientales) influyen en la disposición del paciente para enfrentar la enfermedad y sus consecuencias, además de someterse a tratamientos con la eventual aparición de efectos laterales de fármacos que provocan síntomas somáticos y cognitivos.”. “La disfunción cognitiva –sostiene Lilia Núñez Orozco- (alteración de las facultades intelectuales) asociada a la epilepsia se presenta en caso de lesiones estructurales, en los que la epilepsia es parte de un padecimiento que deteriora otras funciones... Estos trastornos se acentúan con el uso de los antiepilépticos y las quejas más frecuentes al respecto son alteraciones de la atención, concentración y memoria y dificultad para encontrar las palabras adecuadas. Cabe señalar que la epilepsia no es causa de deterioro intelectual y que el cociente intelectual promedio de los epilépticos no difiere del de la población general...”.

En consonancia con la evidencia señalada, el Diccionario de enfermedades GSK señala “...El desempeño de la persona con epilepsia al igual que el de cualquier otra, depende sólo de su capacidad y conocimiento. La epilepsia no afecta el rendimiento ni la capacidad mental de quien la padece... Al presentarse una crisis es necesario que el paciente recupere su energía durante un período de reposo, pero esta limitación es incluso menor en tiempo de lo que dura un dolor de cabeza o de lo que se ausenta de su trabajo una persona por otros motivos...”.

¿Qué ocurre ahora con el daño orgánico? La epilepsia, ¿es causante de daño cerebral irreparable? La evidencia en este respecto indica que “La muerte o daño cerebral permanente a causa de las convulsiones es poco común... La muerte o el daño cerebral son, más a menudo, causados por la falta prolongada de respiración y la resultante muerte del tejido cerebral por falta de oxígeno...”, señala la Enciclopedia Médica MedlinePlus (2004). Esto es, asociado fundamentalmente a estado epileptoide (status epilepticus) donde las convulsiones adoptan una modalidad peculiar: a saber, una duración excepcionalmente larga que puede alcanzar incluso la media hora o una seguidilla de convulsiones sucesivas. Se define como la presentación continua de crisis por más de 10 minutos.

Como resulta evidente, la contracción sostenida e involuntaria de músculos involucrados en el fenómeno de la respiración conducirá inevitablemente a la muerte del organismo por asfixia. Corresponde señalar sin embargo, que la incidencia de dicho estado es muy menor en relación con la incidencia que detenta la epilepsia. En cifras de la Organización Mundial de la Salud (O.M.S.), la epilepsia afecta en promedio a 70 de cada 100 mil personas sin discriminación de edad, sexo o límites geográficos y es reputada como “...la patología neurológica más frecuente en el mundo...” (Ministerio de Salud Chile, 2002). La incidencia mundial de los estados epileptoides alcanza a penas entre el 1.3 y el 16% de la población epiléptica conocida. Es decir, entre el 1.3 y el 16% del total de epilépticos.

Existe evidencia que sujetos de la talla de Sócrates, Alejandro Magno, Carlos V, Molière, Napoleón Bonaparte, Richelieu, Lord Byron, Dostoievski, Alfred Nobel, Van Gogh, Lenin, Hemingway, Julio César e incluso Newton fueron epilépticos. La enumeración podría continuar extensamente, sin dejar que el asombro nos abandonara. Convengámoslo: pareciera ser entonces que la habilidad para realizar hazañas notables o generar conocimiento tampoco se condice necesariamente con la presencia o ausencia de epilepsia.

Suficiente con las referencias. Si entonces la epilepsia no resulta causal significativa de muerte, no se condice con daño cerebral irreparable de manera significativa, no se asocia de manera causal con bajos niveles intelectuales ni con desempeño laboral particularmente deficiente, ¿qué es lo que hace de ella una enfermedad?

Para que un trastorno “se gane el título” de enfermedad debe proporcionar evidencias suficientes que lo hagan distinguirse de lo que, en un acierto, Jay Haley dio en denominar “falsos competidores” (a propósito de esquizofrénicos).

La literatura especializada señala como criterios necesarios los que siguen: ausencia de bienestar biopsicosocial y no sólo presencia de enfermedad, en términos estrictamente biológicos. Bien, tiendo a estar de acuerdo entonces con la consideración de la epilepsia como enfermedad desde esta perspectiva moderna, sólo que entonces aparecen como factores críticos y determinantes de dicha valoración lo “psicológico” y lo “social” antes que lo rigurosamente fisiológico.

Volvamos al tema que nos ocupa. Antes de ser aceptada a nivel planetario la definición de enfermedad que revisábamos, la epilepsia ya era significada como enfermedad. Y antes de la era de la ciencia, era evidencia de “castigo divino” o “posesión demoníaca”, ya que “sólo Dios podía poseer una persona, sacudirla, hacerla caer, dejarla como muerta y después revivirla” (Epilepsy Foundation, 2003).

Hagamos ahora un ejercicio ciencia-ficción. Supongamos por un momento que las manifestaciones subyacentes a la epilepsia -la actividad eléctrica inexplicable de neuronas cerebrales- no responden a patología o malfuncionamiento orgánico. De ser así, considerando la frecuencia con la que se presenta la epilepsia a nivel mundial, considerando que no discrimina edad, sexo ni límites geográficos, considerando que se encuentra presente en la población desde tiempos remotos, considerando además que no se condice de manera directa con nivel intelectual ni con mortalidad ni con daño orgánico significativo ni con la posibilidad de generar conocimiento o realizar hazañas notables, ¿existirá alguna posibilidad que dicha actividad neuronal se autogenere con fines biológicos, evolutivos?

Sabemos hoy que la epilepsia puede distinguirse en primaria o sin causa aparente y en secundaria a lesión o daño. Sabemos además que existen diferentes niveles de epilepsia que van desde las ausencias, pasando por el Petit Mal hasta llegar al Grand Mal, por mencionar algunos.

Sabemos también que suele aparecer con mayor frecuencia en los primeros estadios del desarrollo y que, generalmente, va decayendo hasta desaparecer en muchos casos conforme se avanza en edad cronológica.

Una explicación posible ha sido formulada en relación a esta última observación: la actividad eléctrica anormal del tejido nervioso estaría asociada con el grado de inmadurez del cerebro, de ahí el malfuncionamiento. La Dra. Núñez Orozco, experta en el tema, lo plantea de esta manera: “Alrededor del 75% de los epilépticos inician el problema en las dos primeras décadas de la vida, lo cual es explicable porque el cerebro inmaduro tiene más facilidad para producir descargas anormales y conforme el individuo aumenta en edad, la frecuencia de las crisis disminuye”.

Sin embargo, y por otra parte, sabemos hoy que precisamente asociada a dicha “inmadurez” los niños evidencian sistemas nerviosos aún más plásticos que los adultos. Por tanto, el argumento que sirve de explicación posible para la presencia de supuesta anormalidad (epilepsia) es el mismo que sirve para explicar posibilidades de normalidad (grados de recuperación de funciones) en caso de lesiones.

Una explicación alternativa pudiera darse precisamente en el sentido opuesto. Aquí es donde empezamos con la ciencia-ficción. Así como ocurre con un computador en el que existe un programa exclusivamente dedicado a revisar el estado del computador, dedicado a analizar el estado en el que se encuentran sus diferentes partes, para luego de este diagnóstico proceder a corregir los errores o fallas descubiertos, ¿no podría ocurrir algo similar en relación a la epilepsia?

La argumentación es muy sencilla: si para verificar el funcionamiento de un objeto cualquiera como un encendedor por ejemplo, simplemente lo enciendo y luego de comprobar que funciona, si deseo mejorar el flujo de gas que sale de él, lo regulo y, nuevamente, vuelvo a verificar su funcionamiento para que lo haga de manera “óptima”, ¿por qué no aventurarse a pensar que la actividad neuronal que resulta causa de epilepsia primaria no sea simplemente parte de un “programa” de chequeo biológico destinado a diagnosticar tanto el estado de la estructura de grupos neuronales como su funcionamiento?.

Volvamos a la afirmación que comentábamos más arriba: dado que el sistema nervioso de los niños es inmaduro, esta condición podría explicar la aparición de actividad eléctrica anormal y, a la inversa, el carácter maduro del sistema nervioso adulto podría explicar el hecho que dicha actividad anormal decline e incluso desaparezca completamente conforme se avance en edad. Siguiendo la analogía con el encendedor, considerando la “inmadurez” del sistema nervioso que, como es sabido, se acompaña de un grado privilegiado y casi único de plasticidad a lo largo de la vida del sujeto, ¿por qué no pensar que quizá la actividad eléctrica autogenerada por el propio sistema nervioso responda a una función diagnóstica destinada a evaluar el estado de desarrollo o maduración que se va alcanzando en diferentes momentos de este período crítico? Podemos incluso ir más allá: de ser así, no sería éste un magnífico mecanismo director de procesos posteriores de reparación?.

El mismo argumento podría resultar de utilidad para explicar el surgimiento de epilepsia secundaria: sabemos que como consecuencia de una lesión o de la invasión patógena de algún microorganismo puede manifestarse epilepsia, no pocas veces precedida o acompañada de fiebre.

Nuevamente, ¿podrá ser posible entender dicha reacción nerviosa como la manifestación de una instancia diagnóstica autogenerada destinada a chequear los posibles daños causados?

Las preguntas están formuladas. Sin duda se trata de una visión que puede estar muy alejada de la realidad y que sólo aparece como simple ejercicio intelectual. Lo que resulta difícilmente cuestionable es el hecho que, sin duda, la visión histórica que se ha tenido de la epilepsia ha estado estrechamente relacionada con los acuerdos de significado compartidos por la cultura que la ha distinguido.

Tiendo a pensar que en una medida no despreciable preconceptos y creencias, es decir factores fundamentalmente culturales, han sido responsables por el filtro negativo con el que ha sido históricamente valorada. Lo que otrora los griegos se dieron en llamar un “mal sagrado”, o lo que en la Edad Media era considerada como “...una enfermedad de carácter contagioso...” (Carpio A., 2000) puede entenderse a la luz del contexto cultural particular que dio sustento a cierto número de acuerdos de significados extensamente compartidos y por tanto poco cuestionados.

El hilo conductor, sin embargo, resulta evidente: con el paso de los tiempos, una aspiración creciente por la que los seres humanos hemos trabajado ha sido por definirnos en relación a otras especies. Predictibilidad, control, la razón frente a lo “bestial”, a lo “inferior” constituyen hoy parte de esa diferencia. Y es esto, precisamente, lo que se nos aparece sólo al pensar en epilepsia: un sujeto que se sacude violentamente, que babea, se muerde la lengua y que no controla sus esfínteres. Una escena que sin duda no refleja lo que, en teoría, nos hace seres humanos.

Un pequeño corolario:

Si la Epilepsia correspondiera a una función biológica positiva o protectora, porqué se manifiesta en tan sólo un cierto porcentaje de la población o especie?

Habría que aceptar que si fuera necesaria, todos los seres humanos (y otros?) deberían acceder a este mecanismo de chequeo y, el no hacerlo, sería lo patológico o anormal.

Por lo tanto, debería encontrarse manifestaciones de este cuadro en todas las personas, siendo para ello necesario establecer la forma de patrón de manifestación posible de ser medida o evidenciada en cada persona.

Pienso que eso es posible, dada la amplia gama de formas de manifestación del fenómeno, desde las más sutiles (Ausencias) hasta las más espectaculares (Gran Mal), todo lo cual implicaría evidentemente investigación.

Creo que la respuesta podría encaminarse por el lado de la actividad electro cerebral en el estado de sueño, tal vez allí sea posible aproximarse al fenómeno de este supuesto “chequeo” en un nivel normal y avanzar hacia la comprensión de un “chequeo” que en ciertas personas alcanza un nivel tal que llega a considerarse “enfermedad”.